2021-12-03

天使分享

夢田公益天使~柏伶:每一個生命,都有他獨特的價值和意義。

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夢田公益天使郭柏伶這次和我們到新北市北新國小分享她和先天性成骨不全症共生共長的生命故事。小朋友問問柏伶「剛剛影片有說,成骨不全症的人大多只能活到20歲,那為什麼有人可以活超過20歲呢?」柏伶說,那是因為以前的年代對這疾病不是很了解,也沒有正確的管道認識,隨著醫學的進步和發達,有各種藥物治療及骨折後的癒後治療,現在我們病友很多都可以像ㄧ般人一樣生活和工作。


柏伶的媽媽個頭很嬌小,一直到結婚生子後,都不曉得自己原來是成骨不全症,直到生下柏伶,因柏伶還在幼兒階段,就經常性的容易骨折,有時只是在床上翻個身,也會痛到哇哇大哭,或是打個噴嚏,骨頭也有事,經過醫生診斷確診是遺傳性的先天性成骨不全症。媽媽開始帶著柏伶一起認識這個被稱做「玻璃娃娃」的先天性成骨不全症,並與之共處。


小學階段的柏伶,右手是無法自行隨意彎曲擺動,同年齡孩子可以輕鬆自理的生活,像是刷牙、臉、洗澡、吃飯等,柏伶都需要媽媽協助打理。媽媽在諮詢專業醫生後,讓柏伶開始一連串的矯正治療,柏伶到學校分享時,簡報上有一張她小時候手部掛著矯正器的照片,乍看之下,好像套個機關槍在她手上,其實,那矯正器全天候的帶著,肩膀和脖子的負擔很重,行動也不方便,很多時候也會引來異樣眼光,這對年幼的柏伶來說,都是很深刻的記憶和經驗。


因為身體的不便,柏伶自小到大,許多生活上的大小事,都必須家人幫忙張羅安排,她體會到爸爸和媽媽對她的愛和關懷,遠遠超過一般父母可以付出的,一直到升大學那年,爸爸突然中風,家裡的頓時倒下,讓柏伶意識到,自己怎能再讓父母牽掛和負擔。她勇敢地搬入大學的學校宿舍,開始獨立的自己打理食衣住行。柏伶說「我很感謝爸爸和媽媽,他們給了我生命,讓我感受到家庭的愛和溫暖,讓我知道自己的獨特,知道生命賦予我的意義。」


感謝北新國小師生們的聆聽,柏伶期盼更多的學生認識何謂先天性成骨不全症,有更多的同理和尊重,提醒小朋友,每一個生命,都有他獨特的價值和意義。


郭柏伶在北新國小分享的活動圖檔:

110夢田公益天使~柏伶於北新國小

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