2020-10-16

天使分享

夢田公益天使~柏伶:別小看自己,人有無限可能!

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夢田公益天使郭柏伶今天來到深坑國小,一見到小朋友就立刻問大家覺得自己跟別人有什麼不同,小朋友一眼就看出柏伶的右手有不自然的彎曲。罹患「先天性成骨不全症」的柏伶,也就是俗稱的「玻璃娃娃」,自小只要一個不小心跌倒甚至打噴嚏,都可能導致扭傷、骨折。


  柏伶回想起小時候的生活日常都需要父母幫忙才能完成,甚至連洗澡都是由母親代勞,起初以為自己只是身體不好,直到國小五年級檢查後才確認自己是成骨不全症,而身形瘦小的媽媽自己本身也有「先天性成骨不全症」。因為太容易骨折,家人總不讓她提重物、不准許他奔跑,在學校時,柏伶也都只能待在教室。然而,高中時郭爸爸中風,柏伶自覺應該要學習自己獨立,在大學時離開家裡,在校住宿自理生活。


  現在醫學發達,其實透過孕中做羊毛穿刺並進行基因檢測,就可提前得知腹中的寶寶是否健康,柏伶曾經詢問媽媽如果當時就得知自己也遺傳到了,還會生下自己嗎?柏伶媽回答說因為不想讓孩子太辛苦,應該會選擇放棄,但又覺得如果沒有生下可愛貼心的柏伶實在太可惜了,如果重來一次還是選擇生下柏伶,也是這段話讓柏伶很感謝家人的照顧陪伴。經努力下,現在的柏伶是公職人員,已經是個小巨人能扛起生活、幫助他人。


  柏伶說因為這疾病常常遇到不開心的事情,除了行動不便外,也曾因為「玻璃娃娃」這稱呼而感到困擾,以前求學時就曾遇過其他同學看見柏伶一出現,就大喊「玻璃娃娃來了趕快離開!」,讓柏伶感到很難為情;而柏伶也說這樣的稱呼會讓其他人誤以為「先天性成骨不全症患者」像玻璃一樣很脆弱,而不敢和他們相處,使得他們在學校或職場上被疏遠、排擠,希望大家不要再以這個稱呼叫他們。


  雖然有許多不如意的事情,但柏伶很慶幸自己從未受過霸凌,也感謝身邊總是有人協助,從別人身上得到幫助的她,也願意付出心力服務他人,常常參與公益活動。最後柏伶呼籲小朋友要能夠欣賞別人的獨特不同,除了在肢體上要溫柔的接觸「先天性成骨不全患者」外,也要以平常心對待他們,想要幫忙前可主動詢問是否需要協助,因為關心受助人的感受以及需求,才能提供最適當的協助。


郭柏伶在深坑國小分享的活動圖檔:

109夢田公益天使~柏伶於深坑國小

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